{"id":3576,"date":"2025-01-24T15:56:28","date_gmt":"2025-01-24T14:56:28","guid":{"rendered":"https:\/\/bipib.be\/events\/compte-rendu-de-la-session-information-a-luz-leuven\/"},"modified":"2025-02-09T18:03:02","modified_gmt":"2025-02-09T17:03:02","slug":"compte-rendu-de-la-session-information-a-luz-leuven","status":"publish","type":"events","link":"https:\/\/bipib.be\/fr\/events\/compte-rendu-de-la-session-information-a-luz-leuven\/","title":{"rendered":"Compte-rendu de la session information \u00e0 l’UZ Leuven"},"content":{"rendered":"\t\t
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Compte-rendu de la s\u00e9ance d’information pour les porteurs de DAI et de stimulateurs cardiaques \u00e0 l’UZ Leuven le vendredi 18 octobre 2024<\/strong><\/p>\n

Sous la devise : \u00ab mieux vaut tard que jamais \u00bb, voici enfin ce que j’ai retenu de cette session d’information \u00e0 Louvain le 18 octobre.<\/p>\n

Apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 accueillie par le professeur Willems, j’ai \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9e, en tant que vice-pr\u00e9sidente du BIPIB, \u00e0 pr\u00e9senter notre association dans le grand auditorium tr\u00e8s bien rempli du campus du Gasthuisberg.<\/p>\n

T\u00e9l\u00e9surveillance<\/strong><\/p>\n

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Le premier orateur, Axel Dorrestijn, est venu expliquer un peu ce qu’est la t\u00e9l\u00e9surveillance chez les porteurs de DCI et de ILR (ILR = Internal Loop Recorder, utilis\u00e9 \u00e0 des fins de diagnostic).<\/p>\n

Le moniteur (le smartphone de certaines personnes) est un conduit vers le service de t\u00e9l\u00e9surveillance. En g\u00e9n\u00e9ral, il y a une transmission tous les trois mois. Sauf si un trouble a \u00e9t\u00e9 enregistr\u00e9 ou si le patient lance lui-m\u00eame une transmission. Cette perturbation peut \u00eatre une arythmie ou un trouble technique. <\/p>\n

Lors de la transmission, des donn\u00e9es techniques sont transmises, telles que la tension de la batterie, les c\u00e2bles connect\u00e9s ou non, les r\u00e9glages de l’appareil (qu’est-ce qu’un trouble, quelle est la th\u00e9rapie ?) d’une part, et les tendances fonctionnelles, \u00e0 savoir les rythmes cardiaques ou les arythmies, d’autre part.<\/p>\n

Apr\u00e8s la transmission, le patient est contact\u00e9 dans 10 % des cas et une consultation avec l’\u00e9lectrophysiologiste est n\u00e9cessaire dans 5 % des cas. Tr\u00e8s occasionnellement, un contact avec le fabricant de l’appareil est \u00e9galement n\u00e9cessaire. Ensuite, il y a une consultation avec les partenaires (m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste, infirmi\u00e8re, kin\u00e9sith\u00e9rapeute,…) pour donner des conseils. <\/p>\n

Tr\u00e8s souvent, l’intervention n’intervient que si le patient se plaint \u00e9galement.<\/p>\n

Pour les porteurs de stimulateurs cardiaques, la t\u00e9l\u00e9surveillance n’existe que dans des cas exceptionnels. Cela s’explique par des raisons logistiques. La t\u00e9l\u00e9surveillance n’est pas rembours\u00e9e par l’assurance maladie, n’est pas factur\u00e9e au patient et n\u00e9cessite donc un investissement consid\u00e9rable de la part de l’h\u00f4pital. Le nombre de porteurs de stimulateurs cardiaques est tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9 et l’h\u00f4pital ne peut donc pas s’en charger pour le moment. Cependant, la plupart des appareils disposent d\u00e9j\u00e0 de la technologie n\u00e9cessaire. <\/p>\n

Le service de t\u00e9l\u00e9surveillance effectue \u00e9galement d’autres t\u00e2ches telles que la v\u00e9rification avec le cardiologue apr\u00e8s la pose du dispositif pour s’assurer que tout fonctionne correctement, l’ajustement des param\u00e8tres avant ou apr\u00e8s l’op\u00e9ration, le guidage IRM (il y a beaucoup d’interf\u00e9rences avec l’IRM, c’est pourquoi un technicien est pr\u00e9sent pour ajuster les param\u00e8tres pendant la prise de l’IRM). Ils effectuent \u00e9galement des contr\u00f4les lorsqu’un patient se retrouve dans un autre service, ou si la t\u00e9l\u00e9surveillance n’est pas suffisamment concluante. Mais la t\u00e9l\u00e9surveillance ne remplace jamais le contact avec votre m\u00e9decin ! <\/p>\n

Assurances<\/strong><\/p>\n

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Le Dr Jan De Bondt est venu expliquer un peu ce qu’est l’assurance. Le Dr De Bondt \u00e9tait un m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste, mais il travaille maintenant comme m\u00e9decin d’assurance. Dans un premier temps, il a expliqu\u00e9 le fonctionnement des assurances en g\u00e9n\u00e9ral. Ensuite, il a parl\u00e9 plus sp\u00e9cifiquement de l’assurance vie et de l’assurance invalidit\u00e9. Il s’agit d’un sujet difficile et j’ai constat\u00e9 qu’il n’y avait pas de r\u00e9ponse unique \u00e0 certaines pr\u00e9occupations\/questions. Il m’est donc \u00e9galement difficile d’\u00e9crire ici : c’est ainsi. Vous ne pouvez donc pas m’\u00e9pingler sur ce sujet. <\/u><\/em>\ud83d\ude09<\/u><\/em><\/p>\n

J’ai not\u00e9 la chose suivante : un stimulateur cardiaque n’est pas un risque en soi, mais c’est la condition sous-jacente qui l’est. Par exemple, le syndrome du sinus malade ou le bloc AV. Il en r\u00e9sulte g\u00e9n\u00e9ralement une surprime assez limit\u00e9e. Pour un DAI, c’est plus difficile, souvent non assurable ? Et ensuite ? Les jeunes ? En 2015, la loi Partyka a \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9e : les personnes \u00e0 haut risque ont encore acc\u00e8s \u00e0 l’assurance solde restant d\u00fb. Pour le cancer, elle stipule qu’il y a toujours une obligation de d\u00e9claration apr\u00e8s 8 ans, mais qu’elle ne doit pas \u00eatre incluse. Apr\u00e8s un avis n\u00e9gatif de l’assureur, c’est l’agence de suivi qui r\u00e8gle le probl\u00e8me. En vertu de la loi Partyka, pour l’habitation individuelle occup\u00e9e par son propri\u00e9taire, si la proposition de prime suppl\u00e9mentaire s’\u00e9l\u00e8ve \u00e0 >75% et le maximum est de 800%, les assur\u00e9s paient +125% et le reste est pris en charge par le \u00ab fonds de compensation \u00bb. <\/p>\n

En ce qui concerne l’assurance invalidit\u00e9, les discussions sont rares dans le cadre de l’assurance maladie obligatoire et de l’assurance collective. Les probl\u00e8mes ne se posent pratiquement qu’en mati\u00e8re d’assurance individuelle, principalement pour les ind\u00e9pendants, o\u00f9 une analyse individuelle des risques est effectu\u00e9e par l’assureur au moment de la souscription de la police. Soit l’assureur refuse, soit il y a une prime ou une clause suppl\u00e9mentaire. Je ne comprends pas si la loi Partyka peut encore avoir un sens dans ce cas. <\/p>\n

J’ai \u00e9galement not\u00e9 que l’UZ Leuven a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab l’information g\u00e9n\u00e9tique est une information exclusive, qui ne peut \u00eatre communiqu\u00e9e \u00e0 l’assurance \u00bb. Le docteur De Bondt d\u00e9clare : \u00ab l’assureur ne peut en tenir compte que s’il y a \u201cexpression d’une pr\u00e9d\u00e9termination g\u00e9n\u00e9tique\u201d… \u00bb. …. Je n’ai pas compris ! <\/p>\n

Pacemaker sans sonde<\/strong><\/p>\n

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Le Dr Garweg est venu parler de l’avenir du stimulateur cardiaque, peut-\u00eatre ou peut-\u00eatre sans fil. Le premier a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 aux \u00c9tats-Unis en 2015 et il est tr\u00e8s probable qu’il s’agisse effectivement de l’avenir du stimulateur cardiaque. <\/p>\n

Pour les stimulateurs cardiaques sans sonde, le risque de complications li\u00e9es aux sondes est de 6 %, auquel s’ajoute un risque d’inflammation de la poche de 4,5 %. L’inflammation et le retournement des sondes sont consid\u00e9r\u00e9s comme des complications graves. <\/p>\n

\u00c0 l’UZ Leuven, le stimulateur cardiaque sans plomb a \u00e9t\u00e9 mis en place en 2015. 410 ont \u00e9t\u00e9 plac\u00e9s jusqu’en 2024, avec 4 complications majeures, aucune infection et 5 patients recevant un autre dispositif (upgrade) en raison d’une insuffisance cardiaque. La pose du stimulateur cardiaque sans fil se fait par l’aine, ce qui signifie que vous ne pouvez pas soulever de poids pendant les 10 jours qui suivent la pose. En dehors de cela, la pose n’a pas d’implications. Il y a donc une tr\u00e8s forte diminution du nombre de complications. <\/p>\n

La dur\u00e9e de vie de la pile est de 10 \u00e0 15 ans, la deuxi\u00e8me g\u00e9n\u00e9ration ayant une dur\u00e9e de vie un peu plus longue. Ce dispositif est d\u00e9sormais g\u00e9n\u00e9ralement plac\u00e9 chez les patients de plus de 75 ans, de sorte qu’au cours de leur vie, aucun remplacement n’est n\u00e9cessaire en raison de la faible tension de la batterie. <\/p>\n

Le stimulateur cardiaque double-chambre : 2 dispositifs avec communication infrarouge sont plac\u00e9s, un dispositif plus petit dans l’oreillette et un autre dans le ventricule droit. Ces dispositifs permettent d’obtenir une synchronisation de pr\u00e8s de 100 %. <\/p>\n

Le Dr Garweg ajoute que les dispositifs sont efficaces et s\u00fbrs pour activer le c\u0153ur, qu’ils peuvent \u00eatre retir\u00e9s sans danger et qu’ils ne provoquent pas d’infections n\u00e9cessitant une extraction. Les complications li\u00e9es aux sondes sont inexistantes. Selon lui, les difficult\u00e9s actuelles r\u00e9sident dans le fait qu’il n’existe pas assez de donn\u00e9es \u00e0 long terme pour l’instant. Qu’en est-il des jeunes patients puisque le remplacement est n\u00e9cessaire apr\u00e8s environ 20 ans ? Comment remplacer le dispositif ? Pas encore applicable \u00e0 l’insuffisance cardiaque. La dur\u00e9e de vie des piles doit \u00eatre am\u00e9lior\u00e9e. Et, ce qui n’est pas n\u00e9gligeable : pour l’instant, le remboursement par la mutuelle est tr\u00e8s limit\u00e9. <\/p>\n

Groupe de soutien ICD<\/strong><\/p>\n

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Les patients qui sont venus pour un contr\u00f4le ou qui ont re\u00e7u un nouveau DAI ou un stimulateur cardiaque \u00e0 l’UZ Leuven ont \u00e9t\u00e9 interrog\u00e9s sur leur int\u00e9r\u00eat pour un \u00e9ventuel \u00ab groupe de soutien DAI \u00bb. Ce groupe s’adresse aux patients porteurs d’un DAI et \u00e0 leurs proches. Les sujets abord\u00e9s dans ce groupe de discussion pourraient inclure l’impact du DAI sur la vie quotidienne, la mani\u00e8re de g\u00e9rer la peur des chocs et des informations sur les DAI et leur fonctionnement. D’apr\u00e8s l’enqu\u00eate, les obstacles possibles \u00e0 la participation sont l’\u00e9loignement du lieu, le manque de temps et l’aspect social : difficult\u00e9 \u00e0 partager des choses personnelles dans le groupe et peur de ne pas s’y sentir \u00e0 l’aise. <\/p>\n

Entre-temps, deux soir\u00e9es de discussion de ce type ont eu lieu \u00e0 Louvain et nous examinons comment elles pourraient \u00eatre poursuivies en collaboration avec le BIPIB.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Une s\u00e9ance d’information pour les patients a \u00e9t\u00e9 organis\u00e9e \u00e0 l’UZ Leuven le 18 octobre. Joke Gysel nous en donne un r\u00e9sum\u00e9. <\/p>\n","protected":false},"featured_media":3340,"template":"","categories-events":[20],"class_list":["post-3576","events","type-events","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","categories-events-infosessie"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bipib.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/events\/3576","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bipib.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/events"}],"about":[{"href":"https:\/\/bipib.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/events"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/bipib.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/events\/3576\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3581,"href":"https:\/\/bipib.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/events\/3576\/revisions\/3581"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bipib.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3340"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bipib.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3576"}],"wp:term":[{"taxonomy":"categories-events","embeddable":true,"href":"https:\/\/bipib.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories-events?post=3576"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}