Verslag infosessie voor ICD-en Pacemakerdragers in het UZ Leuven op vrijdag 18 oktober 2025
Onder het motto: ‘beter laat dan nooit’, krijgt u hier eindelijk te lezen wat ik onthouden heb van deze infosessie in Leuven op 18 oktober.
Na de verwelkoming door Professor Willems, mocht ik als ondervoorzitter van BIPIB onze vereniging voorstellen in het zeer goed gevulde, grote auditorium op de campus Gasthuisberg.
Telemonitoring
De eerste spreker, Axel Dorrestijn, kwam wat uitleg geven over de telemonitoring bij ICD- en ILR-dragers (ILR= Interne Loop Recorder, gebruikt voor diagnostische doeleinden.).
De monitor (bij sommigen de eigen smartphone) is een doorgeefluik naar de dienst Telemonitoring. Doorgaans is er eens per 3 maand een transmissie. Tenzij er een stoornis geregistreerd werd of de patiënt zelf een transmissie start. Deze stoornis kan een aritmie zijn of een technische stoornis.
Tijdens de transmissie worden enerzijds de technische gegevens doorgegeven zoals de batterijspanning, kabeltjes die wel of niet aangesloten zijn, de instellingen van het toestel (wat is een stoornis, wat is de therapie?) en anderzijds de functionele trends, zijnde hartritmes of ritmestoornissen.
Na de transmissie wordt in 10% van de gevallen contact genomen met de patiënt en in 5% van de gevallen is overleg met de elektrofysioloog nodig. Heel soms is ook contact met de firma van het toestel nodig. Nadien is er dan overleg met de partners (huisarts, verpleging, kinesist,…) om advies te geven.
Heel vaak volgt er enkel een interventie als er ook klachten zijn bij de patiënt.
Bij Pacemaker-dragers is een telemonitoring er enkel in uitzonderlijke gevallen. Dit heeft een logistieke reden. Telemonitoring is niet terugbetaald door de ziekteverzekering, wordt niet aangerekend aan de patiënt en vraagt dus een enorme investering van het ziekenhuis. Het aantal pacemakerdragers is heel groot en daarom is dit nu nog niet haalbaar door het ziekenhuis. De meeste toestellen hebben de technologie hiervoor wel al ‘aan boord’.
De dienst Telemonitoring doet ook andere taken zoals na de plaatsing van het toestel samen met de cardioloog controleren of alles naar behoren werkt, pre- of postoperatief instellingen aanpassen, MRI-begeleiding (heel veel storing bij MRI, dus een technieker is aanwezig om de instellingen aan te passen tijdens de MRI-name.). Ze voeren ook controles uit wanneer een patiënt op een andere dienst terecht komt, of als de telemonitoring niet voldoende uitsluitsel geeft. Maar de telemonitoring vervangt nooit het contact met uw arts!
Verzekeringen
Dr. Jan De Bondt kwam wat uitleg geven over verzekeringen. Dr. De Bondt was huisarts, maar werkt nu als verzekeringsarts. In eerste instantie legde hij de werking van verzekeringen in het algemeen uit. Nadien had hij het meer specifiek over levens- en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen. Dit is een moeilijk onderwerp en ik vond dat er geen eenduidig antwoord kwam op sommige van de bezorgdheden/vragen. Het is dus voor mij ook moeilijk om hier te schrijven: zo is het. U mag me er dus niet op vastpinnen 😉
Ik noteerde wel volgende zaken: een pacemaker op zich is geen risico, mogelijk is de onderliggende aandoening dat wel. Bijvoorbeeld het Sick Sinus Syndroom of AV-block. Dit levert doorgaans een vrij beperkte bijpremie op. Voor een ICD ligt het moeilijker, vaak niet verzekerbaar? Wat nu? Jonge mensen? In 2015 kwam de Wet Partyka: toch toegang tot schuldsaldoverzekering voor mensen met een verhoogd risico. Voor kanker werd bepaald dat er na 8 jaar nog wel meldingsplicht is, maar het mag niet meer meespelen. Na een negatief bericht van de verzekeraar, zal het opvolgingsbureau dit regelen. Volgens de Wet Partyka, zal voor de enige eigen woning, als het voorstel van de bijpremie >75% en maximaal 800% is, de verzekerde +125% betalen en de rest wordt door de “compensatiekas” betaald.
Voor wat betreft de arbeidsongeschiktheidsverzekering, zijn er bij de verplichte ziekteverzekering en bij groepsverzekeringen zelden discussies. Problemen stellen zich bijna enkel bij de individuele verzekeringen, meestal bij zelfstandigen, waarbij een individuele risicoanalyse door de verzekeraar gebeurt bij het afsluiten van de polis. Ofwel weigert de verzekeraar, of er is een bijpremie of een clausule. Ik heb niet begrepen of in dit geval de Wet Partyka nog iets kan betekenen.
Ik noteerde verder: Het UZ Leuven zegt: “genetische info is eigen info, mag je niet aan verzekering geven.” . Dokter De Bondt zegt: “ verzekeraar mag er enkel rekening mee houden als er ‘uiting is van genetische voorbeschiktheid’…” …. Ik heb het niet begrepen!
Draadloze Pacemaker
Dr. Garweg kwam vertellen over de al dan niet mogelijk draadloze toekomst van de pacemaker. De eerste werd in 2015 in de USA geplaatst en zeer waarschijnlijk is het effectief de toekomst van de pacemaker.
Bij de niet-draadloze pacemakers is het risico op complicaties die verband houden met de leads 6%, daarnaast is er 4,5% kans op pocketontsteking. Als ernstige complicaties worden ontstekingen en het opdraaien van de leads genoteerd.
In het UZ Leuven startte men in 2015 met de leadless pacemaker. Er werden er tot het jaar 2024 410 geplaatst, daarbij traden 4 grote complicaties op, geen infecties en 5 patiënten kregen een ander device (upgrade) door hartfalen. De plaatsing van de draadloze pacemaker gebeurt via de lies waardoor je na plaatsing 10 dagen niet mag heffen. Verder heeft de plaatsing geen implicaties. Er is dus een heel grote daling van het aantal complicaties.
De batterij gaat 10 tot 15 jaar mee, en de tweede generatie nog wat langer. Dit device wordt nu doorgaans geplaatst bij patiënten boven de 75 jaar, zodat in hun verder leven geen vervanging nodig is omwille van een lage batterijspanning.
De 2-kamer pacemaker: 2 devices met infrarood communicatie worden geplaatst, een kleiner device in de voorkamer dan in de kamer. Deze geven bijna 100% synchronisatie.
Dr. Garweg vermeldt nog dat de toestellen efficiënt en veilig zijn voor de pomp van het hart, veilig te verwijderen zijn en geen infecties geven die extractie nodig maken. Ook leadcomplicaties vallen uiteraard weg. De uitdagingen zijn volgens hem nu nog dat er voorlopig te weinig gegevens zijn over lange termijn. Wat met jonge patiënten aangezien er vervanging nodig is na ongeveer 20 jaar? Hoe vervangen? Nog niet van toepassing bij hartfalen. Levensduur van de batterij moet beter. En, niet onbelangrijk: voorlopig is er een grote beperking in de terugbetaling door de mutualiteit.
ICD supportgroep
Er werd bij de patiënten die op controle kwamen of een nieuwe ICD of pacemaker kregen in het UZ Leuven, gepolst naar hun interesse in een eventuele “ICD supportgroep”. Dit voor patiënten die drager zijn en voor hun naasten. De onderwerpen in deze gespreksgroep zouden onder andere kunnen zijn: de impact van de ICD op het dagelijks leven, hoe omgaan met angst voor shocks en informatie over ICD’s en hun werking. Uit de enquête kwam als mogelijk beletsel voor deelname onder andere de afstand tot de locatie naar voren, maar ook de tijdsbesteding en het sociale aspect: moeite om in groep persoonlijke dingen te delen en de vrees om geen aansluiting te vinden in de groep.
Ondertussen zijn er in Leuven 2 van dit soort gespreksavonden doorgegaan en wordt er gekeken hoe hier mogelijk in samenwerking met BIPIB gevolg aan kan gegeven worden.
