Compte-rendu de la séance d’information pour les porteurs de DAI et de stimulateurs cardiaques à l’UZ Leuven le vendredi 18 octobre 2024
Sous la devise : « mieux vaut tard que jamais », voici enfin ce que j’ai retenu de cette session d’information à Louvain le 18 octobre.
Après avoir été accueillie par le professeur Willems, j’ai été autorisée, en tant que vice-présidente du BIPIB, à présenter notre association dans le grand auditorium très bien rempli du campus du Gasthuisberg.
Télésurveillance
Le premier orateur, Axel Dorrestijn, est venu expliquer un peu ce qu’est la télésurveillance chez les porteurs de DCI et de ILR (ILR = Internal Loop Recorder, utilisé à des fins de diagnostic).
Le moniteur (le smartphone de certaines personnes) est un conduit vers le service de télésurveillance. En général, il y a une transmission tous les trois mois. Sauf si un trouble a été enregistré ou si le patient lance lui-même une transmission. Cette perturbation peut être une arythmie ou un trouble technique.
Lors de la transmission, des données techniques sont transmises, telles que la tension de la batterie, les câbles connectés ou non, les réglages de l’appareil (qu’est-ce qu’un trouble, quelle est la thérapie ?) d’une part, et les tendances fonctionnelles, à savoir les rythmes cardiaques ou les arythmies, d’autre part.
Après la transmission, le patient est contacté dans 10 % des cas et une consultation avec l’électrophysiologiste est nécessaire dans 5 % des cas. Très occasionnellement, un contact avec le fabricant de l’appareil est également nécessaire. Ensuite, il y a une consultation avec les partenaires (médecin généraliste, infirmière, kinésithérapeute,…) pour donner des conseils.
Très souvent, l’intervention n’intervient que si le patient se plaint également.
Pour les porteurs de stimulateurs cardiaques, la télésurveillance n’existe que dans des cas exceptionnels. Cela s’explique par des raisons logistiques. La télésurveillance n’est pas remboursée par l’assurance maladie, n’est pas facturée au patient et nécessite donc un investissement considérable de la part de l’hôpital. Le nombre de porteurs de stimulateurs cardiaques est très élevé et l’hôpital ne peut donc pas s’en charger pour le moment. Cependant, la plupart des appareils disposent déjà de la technologie nécessaire.
Le service de télésurveillance effectue également d’autres tâches telles que la vérification avec le cardiologue après la pose du dispositif pour s’assurer que tout fonctionne correctement, l’ajustement des paramètres avant ou après l’opération, le guidage IRM (il y a beaucoup d’interférences avec l’IRM, c’est pourquoi un technicien est présent pour ajuster les paramètres pendant la prise de l’IRM). Ils effectuent également des contrôles lorsqu’un patient se retrouve dans un autre service, ou si la télésurveillance n’est pas suffisamment concluante. Mais la télésurveillance ne remplace jamais le contact avec votre médecin !
Assurances
Le Dr Jan De Bondt est venu expliquer un peu ce qu’est l’assurance. Le Dr De Bondt était un médecin généraliste, mais il travaille maintenant comme médecin d’assurance. Dans un premier temps, il a expliqué le fonctionnement des assurances en général. Ensuite, il a parlé plus spécifiquement de l’assurance vie et de l’assurance invalidité. Il s’agit d’un sujet difficile et j’ai constaté qu’il n’y avait pas de réponse unique à certaines préoccupations/questions. Il m’est donc également difficile d’écrire ici : c’est ainsi. Vous ne pouvez donc pas m’épingler sur ce sujet. 😉
J’ai noté la chose suivante : un stimulateur cardiaque n’est pas un risque en soi, mais c’est la condition sous-jacente qui l’est. Par exemple, le syndrome du sinus malade ou le bloc AV. Il en résulte généralement une surprime assez limitée. Pour un DAI, c’est plus difficile, souvent non assurable ? Et ensuite ? Les jeunes ? En 2015, la loi Partyka a été adoptée : les personnes à haut risque ont encore accès à l’assurance solde restant dû. Pour le cancer, elle stipule qu’il y a toujours une obligation de déclaration après 8 ans, mais qu’elle ne doit pas être incluse. Après un avis négatif de l’assureur, c’est l’agence de suivi qui règle le problème. En vertu de la loi Partyka, pour l’habitation individuelle occupée par son propriétaire, si la proposition de prime supplémentaire s’élève à >75% et le maximum est de 800%, les assurés paient +125% et le reste est pris en charge par le « fonds de compensation ».
En ce qui concerne l’assurance invalidité, les discussions sont rares dans le cadre de l’assurance maladie obligatoire et de l’assurance collective. Les problèmes ne se posent pratiquement qu’en matière d’assurance individuelle, principalement pour les indépendants, où une analyse individuelle des risques est effectuée par l’assureur au moment de la souscription de la police. Soit l’assureur refuse, soit il y a une prime ou une clause supplémentaire. Je ne comprends pas si la loi Partyka peut encore avoir un sens dans ce cas.
J’ai également noté que l’UZ Leuven a déclaré : « l’information génétique est une information exclusive, qui ne peut être communiquée à l’assurance ». Le docteur De Bondt déclare : « l’assureur ne peut en tenir compte que s’il y a “expression d’une prédétermination génétique”… ». …. Je n’ai pas compris !
Pacemaker sans sonde
Le Dr Garweg est venu parler de l’avenir du stimulateur cardiaque, peut-être ou peut-être sans fil. Le premier a été posé aux États-Unis en 2015 et il est très probable qu’il s’agisse effectivement de l’avenir du stimulateur cardiaque.
Pour les stimulateurs cardiaques sans sonde, le risque de complications liées aux sondes est de 6 %, auquel s’ajoute un risque d’inflammation de la poche de 4,5 %. L’inflammation et le retournement des sondes sont considérés comme des complications graves.
À l’UZ Leuven, le stimulateur cardiaque sans plomb a été mis en place en 2015. 410 ont été placés jusqu’en 2024, avec 4 complications majeures, aucune infection et 5 patients recevant un autre dispositif (upgrade) en raison d’une insuffisance cardiaque. La pose du stimulateur cardiaque sans fil se fait par l’aine, ce qui signifie que vous ne pouvez pas soulever de poids pendant les 10 jours qui suivent la pose. En dehors de cela, la pose n’a pas d’implications. Il y a donc une très forte diminution du nombre de complications.
La durée de vie de la pile est de 10 à 15 ans, la deuxième génération ayant une durée de vie un peu plus longue. Ce dispositif est désormais généralement placé chez les patients de plus de 75 ans, de sorte qu’au cours de leur vie, aucun remplacement n’est nécessaire en raison de la faible tension de la batterie.
Le stimulateur cardiaque double-chambre : 2 dispositifs avec communication infrarouge sont placés, un dispositif plus petit dans l’oreillette et un autre dans le ventricule droit. Ces dispositifs permettent d’obtenir une synchronisation de près de 100 %.
Le Dr Garweg ajoute que les dispositifs sont efficaces et sûrs pour activer le cœur, qu’ils peuvent être retirés sans danger et qu’ils ne provoquent pas d’infections nécessitant une extraction. Les complications liées aux sondes sont inexistantes. Selon lui, les difficultés actuelles résident dans le fait qu’il n’existe pas assez de données à long terme pour l’instant. Qu’en est-il des jeunes patients puisque le remplacement est nécessaire après environ 20 ans ? Comment remplacer le dispositif ? Pas encore applicable à l’insuffisance cardiaque. La durée de vie des piles doit être améliorée. Et, ce qui n’est pas négligeable : pour l’instant, le remboursement par la mutuelle est très limité.
Groupe de soutien ICD
Les patients qui sont venus pour un contrôle ou qui ont reçu un nouveau DAI ou un stimulateur cardiaque à l’UZ Leuven ont été interrogés sur leur intérêt pour un éventuel « groupe de soutien DAI ». Ce groupe s’adresse aux patients porteurs d’un DAI et à leurs proches. Les sujets abordés dans ce groupe de discussion pourraient inclure l’impact du DAI sur la vie quotidienne, la manière de gérer la peur des chocs et des informations sur les DAI et leur fonctionnement. D’après l’enquête, les obstacles possibles à la participation sont l’éloignement du lieu, le manque de temps et l’aspect social : difficulté à partager des choses personnelles dans le groupe et peur de ne pas s’y sentir à l’aise.
Entre-temps, deux soirées de discussion de ce type ont eu lieu à Louvain et nous examinons comment elles pourraient être poursuivies en collaboration avec le BIPIB.
